R1b. Cadre conceptuel pour le rétablissement personnel en santé mentale (Leamy et al. 2011)

Contexte et méthodologie

Leamy et al. ont réalisé la première revue systématique et synthèse narrative de la littérature sur le rétablissement personnel en santé mentale. Sur 5208 publications identifiées et 366 examinées, 97 ont été retenues. Les études provenaient de 13 pays, principalement les États-Unis (50), le Royaume-Uni (20), l’Australie (8) et le Canada (6). Le cadre conceptuel final comprend trois niveaux articulés entre eux : les caractéristiques du parcours de rétablissement (13 traits identifiés), les processus de rétablissement (les 5 dimensions CHIME), et les stades de rétablissement (qui correspondent au modèle transthéorique du changement de Prochaska & DiClemente).

Les 5 processus CHIME en détail

C — Connectedness (Liens sociaux)

C’est la dimension la plus fréquemment identifiée dans la littérature. Sur les 87 études distinctes de la revue, 75 (86%) identifiaient la connectedness comme processus de rétablissement. Elle se décline en quatre sous-catégories, avec leurs fréquences respectives dans les études :

• Soutien des autres (53 études, 61%) — le fait de bénéficier d’un réseau d’aide (famille, amis, professionnels)
• Soutien par les pairs et groupes d’entraide (39 études, 45%) — la relation avec des personnes ayant vécu des expériences similaires
• Appartenance à une communauté (35 études, 40%) — le sentiment de faire partie d’un groupe social plus large
• Relations significatives (33 études, 38%) — les liens interpersonnels de qualité, de confiance et de réciprocité

Des études plus récentes testant le cadre CHIME à travers des récits de rétablissement montrent que la connectedness est présente dans 100% des récits analysés, quelle que soit la catégorie diagnostique, ce qui en fait la dimension la plus universellement rapportée. En pratique, un parcours stabilisé se manifeste ici par la capacité de la personne à maintenir des liens sociaux durables, à s’inscrire dans des réseaux de soutien, et à entretenir des relations de réciprocité.

H — Hope and optimism about the future (Espoir et optimisme)

L’espoir et l’optimisme face à l’avenir ont été identifiés dans 69 études (79%). Cette dimension comprend cinq sous-catégories :

• Croyance en la possibilité du rétablissement (30 études, 34%) — la conviction que le changement est possible
• Motivation au changement (15 études, 17%) — l’énergie et la volonté de s’engager dans un processus d’amélioration
• Relations inspirant l’espoir (12 études, 14%) — la rencontre avec des personnes qui incarnent la possibilité du rétablissement (dont les pairs aidants)
• Pensée positive et valorisation des réussites (10 études, 11%) — la capacité à reconnaître ses progrès
• Rêves et aspirations (7 études, 8%) — la capacité à se projeter dans l’avenir

Les expériences vécues au sein des services de santé mentale peuvent soit renforcer, soit entraver la connectedness, l’espoir, une identité positive, le sens donné à la vie et le pouvoir d’agir. L’espoir est souvent décrit dans la littérature comme le « moteur » du rétablissement : sans lui, les autres processus peinent à s’enclencher. Un parcours stabilisé au regard de cette dimension signifie que la personne a intégré durablement une vision positive de son avenir, sans la fragilité d’un optimisme de façade.

I — Identity (Identité)

L’identité a été identifiée dans 65 études (75%) et comporte trois sous-catégories : la reconstruction d’un sens positif de l’identité (57 études, 66%), le dépassement de la stigmatisation (40 études, 46%), et les dimensions multiples de l’identité (8 études, 9%). Ce processus renvoie au passage d’une identité « de malade » vers une identité redéfinie où la maladie n’est plus le trait dominant. Cela inclut :

• Se reconnaître des rôles sociaux au-delà du statut de patient (parent, collègue, citoyen, étudiant, etc.)
• Dépasser la stigmatisation internalisée (auto-stigmatisation) et externe
• Intégrer l’expérience de la maladie dans son récit de vie sans qu’elle le définisse entièrement

Pour les personnes issues de minorités ethniques, la revue a montré que la stigmatisation revêtait une double dimension : celle liée à la maladie mentale et celle liée à l’appartenance à un groupe discriminé, les deux se renforçant mutuellement. Un parcours stabilisé se traduit ici par une identité reconstruite et suffisamment solide pour ne pas être ébranlée par le regard des autres ou par d’éventuels épisodes de rechute.

M — Meaning in life (Sens donné à la vie)

Le sens donné à la vie a été identifié dans 59 études (66%), avec six sous-catégories : la qualité de vie (57 études, 65%), les rôles sociaux significatifs (40 études, 46%), le sens donné à l’expérience de la maladie (30 études, 34%), la reconstruction de la vie (19 études, 22%), les objectifs sociaux significatifs (15 études, 17%), et la spiritualité (36 études, 41%). Cette dimension est la plus riche en sous-catégories et recouvre des aspects très concrets du quotidien :

• Qualité de vie — se sentir satisfait de sa vie au quotidien
• Rôles et objectifs significatifs — avoir un emploi, des études, du bénévolat, un rôle familial, des activités créatives
• Donner un sens à l’expérience de la maladie — transformer le vécu douloureux en une ressource (c’est précisément ce que fait le pair aidant dans sa pratique)
• Spiritualité — qui peut prendre des formes variées (religieuse, philosophique, méditative)
• Reconstruction de sa vie — le sentiment de « reprendre le fil »

Fait intéressant, dans les récits de rétablissement de personnes autistes, c’est la dimension « sens donné à la vie » qui était la plus fortement représentée, devant la connectedness et l’empowerment. Un parcours stabilisé dans cette dimension signifie que la personne a (re)trouvé des activités et des rôles qu’elle juge significatifs, et qu’elle peut donner un sens à son expérience passée.

E — Empowerment (Pouvoir d’agir)

L’empowerment est la dimension la plus massivement identifiée dans la revue : 79 études (91%). Elle comprend trois sous-catégories : la responsabilité personnelle (79 études, 91%), le contrôle sur sa vie (78 études, 90%), et le fait de se concentrer sur ses forces (14 études, 16%). Concrètement, l’empowerment recouvre :

• La responsabilité personnelle — se sentir acteur de son rétablissement, prendre des décisions éclairées sur ses soins et sa vie
• Le contrôle sur sa vie — avoir le sentiment de maîtriser le cours de son existence, pouvoir faire des choix autonomes
• L’identification et la mobilisation de ses forces — reconnaître ses ressources personnelles, ses talents, ses compétences (plutôt que se focaliser sur les déficits)

Avec la connectedness, l’empowerment est l’une des deux dimensions les plus fortement présentes dans les récits de rétablissement toutes catégories diagnostiques confondues. Un parcours stabilisé au regard de l’empowerment implique que la personne exerce un contrôle réel et durable sur ses décisions de vie et qu’elle s’appuie activement sur ses propres ressources.

Les 13 caractéristiques du parcours de rétablissement

En complément des 5 processus, Leamy et al. ont identifié 13 caractéristiques du parcours de rétablissement, dont les plus fréquemment mentionnées sont :

• Le rétablissement est un processus actif (50% des études), un processus individuel et unique (29%), non linéaire (24%), vécu comme un voyage (20%), passant par des phases (17%), impliquant une lutte (16%), multidimensionnel (15%) et progressif (15%).

L’idée que le rétablissement est possible sans « guérison » au sens clinique est aussi relevée (10% des études) — un point essentiel pour la pair-aidance, puisque le pair aidant peut être stabilisé tout en vivant encore avec des symptômes résiduels.

Remarque additionnelle

Depuis sa publication, le cadre CHIME a fait l’objet d’extensions :

• CHIME-D (ajout de « Difficulties ») — Stuart et al. (2017) et Van Weeghel et al. (2019) ont recommandé d’ajouter une sixième dimension, les « Difficultés » (traumatismes, épreuves liées à la maladie), car les récits de rétablissement contiennent une part importante de ces expériences adverses.
• CHIME-S (ajout de « Secure ») — une adaptation pour les populations en milieu médico-légal, ajoutant la dimension « sentiment de sécurité »
• Validité transdiagnostique — Des travaux récents ont testé l’applicabilité du cadre CHIME à différentes catégories diagnostiques (troubles de l’humeur, autisme, diagnostics multiples) et confirment que les cinq dimensions sont pertinentes indépendamment du diagnostic.